Philip

Philip wurde 2008 mit X-Chromosomaler Myotubulärer Myopathie (MTMX), einer äußerst seltene Muskelschwäche, geboren. Dabei hören die Muskeln im Körper des Neugeborenen bereits im Mutterleib auf zu reifen. Was zur Folge hat, dass auch nach der Geburt keine oder so gut wie keine Muskulatur aufgebaut werden kann. Damals war es ein harter Schlag für uns, zumal niemand wusste, was er hatte. Knapp drei Monate auf der Intensiv und weitere drei Monate in der Kinderklinik haben uns alle sehr geprägt.

Nachrichten anderer Eltern von ihren verstorbenen Kindern im Netzwerk taten ihr Übriges, aber trotzdem wurde der Mut nie verloren und wir haben auch heute viel Spaß mit Philip. Wir versuchen ihn möglichst normal aufwachsen zu lassen. Klar gibt es hier und da einige Einschränkungen, aber obwohl er die Pflegestufe fünf hat, immer auf Hilfe angewiesen ist, sei es durch eine Pflegekraft oder uns, hindert es uns nicht daran möglichst normal zu leben.

Mittlerweile ist er ein cleveres junges Kerlchen, der sich sehr für den Weltraum, Raumschiffe und das A-Team interessiert. Und wenn wir mal Ausgang haben, zum Partylöwen mutiert …

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